医療的ケア児が退院する際の情報収集②

前回は退院準備にあたって、どこに相談すれば良いのかに触れてみました。

大まかにはまずこの2つに相談しましょう、ということを書いてみました。

今回は、さらにもう少し詳しく書いていこうと思います。

相談、カンファレンスを実施していただいた窓口一覧

まずは、退院前から退院直後にかけて私達が実際に相談、カンファレンスを実施していただいた窓口を一覧にしてみたいと思います。

カテゴリ	名称
入院中の病院	医療連携室
入院中の病院	主治医（総合診療科）
入院中の病院	主治医以外の専門医
入院中の病院	看護師
入院中の病院	PT
入院中の病院	ME（Medical Engineer｜メディカルエンジニア）
退院後の病院	地域の基幹病院（県立病院）
退院後の病院	往診医（地域の小児科）
役所	区役所のこども家庭支援課のケースワーカー
役所	区役所のこども家庭支援課の保健師
退院後の機器感理	医療機器（人工呼吸器や酸素など）販売会社の営業担当
訪問看護ステーション	訪問看護ステーション1
訪問看護ステーション	訪問看護ステーション2
児童発達支援	児童発達支援の施設長
療育センター	療育センターの医師

めちゃめちゃたくさんありますね…

まずはいかに安全に退院するか？これをテーマに主治医と医療連携室の方が中心となって、退院後の病院探しや、訪問看護ステーションの調査、対応可能範囲の調査などを進めてくださいました。

わたしたちは、医療や福祉の支援を受けるには、公的な認定を受ける必要があることを知りませんでした。そこで、医療連携室の方の判断をもとに、身体障害者手帳を申請することとしました。

身体障害者手帳の申請には、障害者手帳の申請が可能な医師による、身体障害者診断書が必要となります。一般的に0歳での申請の場合は、症状が安定しておらず承認がおりにくいという話でした。実際に役所に足を運び、こども家庭支援課の方の第一声も「申請は通らないと思います」というものでした。

ただ、病院の医療連携室の方は恐らく通ると思うということでしたので、難しいとは思いつつも申請をそのまま出すことにしました。

その後、無事に申請は承認されました。退院の一ヶ月前あたりだったと思います。

この手帳があることで補装具の助成や、福祉サービスが手厚くなるなどの大きなメリットがあります。役所で難しいと言われても諦めずに、さまざまな窓口に相談してみると良いと思います。わたしたちの場合はたまたま、入院中の病院に身体障害者手帳の診断を書ける医師がいらっしゃったので申請が大変スムーズに進みました。

いくつかの選択肢の中から、医療連携室の方が訪問看護ステーションをピックアップしてくださり、週5日、毎日来ていただくことになりました。小児の経験があるか？訪問の際の交通費が有料か、無料か、などを比較しながら最終的に2つのステーションにお願いすることに決めました。

1つのステーションにお願いしなかったのは、複数の目で客観的に息子の症状を診ていただいたほうが良い方向に進むのではないかという点と、さまざまな情報源を持つことが重要だと考えたからです。

また、片方の訪問看護ステーションにはPTの方が在籍されているとのことで、一緒に訪問していただけることになったのも大きかったです。まだ首も座らず、人工呼吸器をつけたままの息子にとって、お座りや、ハイハイは遠い未来に思えましたが、入院中の病院同様にPTの方の支援が受けられることはとても大きかったです。

往診医については、週に1度、人工呼吸器のチェックや気管切開部のカニューレ交換などをお願いする役割として自宅からほど近い、24時間対応していただける医院にお願いすることとしました。

結果的にこの選択はとても良かったです。

地域の医療的ケア児のご家族を紹介していただいたり、保育園や小学校について、役所について、地域の医師会に関する情報など多岐に渡ってさまざまな情報を提供していただくことができました。

また、近くの別の患者さんの巡回途中に寄ってくださることなどもあり、距離の近さは思っている以上に重要だと感じました。

自宅から入院している病院までは車で1時間弱かかります。

万が一息子に何かあった場合に備えて、救急車で15分以内に運んでいただけること、また、息子の症例を多く扱っている病院を選定していただきました。さらに、できれば子供専門の病院だとベターだと考え、選択肢の中からこども病院にお願いすることとしました。

今回も長くなってきましたので、また次回以降で続きを書いていきたいと思います。